Deze week hebben Cobi en Dineke van Muco&Friends uit handen van het Zeldzame Ziekten Fonds een cheque ontvangen van 2000 euro als steuntje in de rug na een zware brand op Oudjaarsdag. Bij deze brand is bijna de gehele voorraad mascottes, het Muco aapje, verbrand of beschadigd.
Na het zien van de beelden van de brand heeft Zeldzame Ziekten Fonds een aanvraag ingediend bij het VriendenFonds van de Vriendenloterij om Muco&Friends een steuntje in de rug te geven. Als begunstiger van de Vriendenloterij kan het Zeldzame Ziekten Fonds een aanvraag doen bij het VriendenFonds van de loterij om een betrokkene een steuntje in de rug te geven.
Charles Ruijgrok, voorzitter van de Stichting Zeldzame Ziekten fonds: “Het is verschrikkelijk om te zien dat Stichting Muco&Friends, die zeer afhankelijk is van de verkoop van hun mascotte Muco, bijna de gehele voorraad is kwijtgeraakt.” De opbrengst van de verkoop van het aapje wordt besteed aan onderzoek voor de taaislijmziekte Cystic Fibrosis (CF). Momenteel is er namelijk nog geen geneesmiddel, wat betekent dat kinderen met CF uiteindelijk zullen sterven. Per jaar wordt er bij 40 kinderen in Nederland CF geconstateerd Momenteel lijden 1500 Nederlanders aan CF, in Europa zijn dat er 30.000 en mondiaal 70.000. Er is goede hoop op een oplossing, echter daarvoor is wel geld nodig
Met dit steuntje in de rug van de Vriendenloterij kunnen er weer aapjes, inpakmateriaal en tasjes worden gekocht om geld in te zamelen voor de op dit moment nog dodelijke taaislijmziekte CF.
Zeldzame Ziekten Fonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten, staan mensen met een zeldzame ziekte er vaak alleen voor. Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen zij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en lotgenotencontact op te zetten.
