Op 23 oktober plaatste wij een artikel over de ongeneeslijke zieke Aaliyah waarvoor enkele donor acties werden opgezet, om zo laatste wensen te vervullen. Een van haar wensen is niet te regelen met een donatie. Het vereist namelijk verandering van mensen in omgang met personen met of genezen van kanker.
De 18-jarige Aaliyah leidt al ruim 7 jaar aan acute leukemie, waarvoor zij meerdere keren succesvol behandeld is met stamceltransplantatie. Sinds vorige maand weet zij dat de leukemie weer terug is en er geen behandeling meer mogelijk is. Momenteel probeert het gezin vooral leuke dingen te doen en van elkaar te genieten, maar willen ze ook graag een gevoelig onderwerp bespreekbaar maken.
In de afgelopen jaren heeft Aaliyah het niet alleen heel zwaar gehad met de medische behandelingen, de chemo’s en bestralingen. Vanaf de eerste keer dat er leukemie werd vastgesteld op elfjarige leeftijd, heeft ze ook te maken gehad met reacties van buitenstaanders. Vooral in de periode dat ze geen tot weinig haar had werd er vaak gedacht dat ze een jongen was en werd zij op die manier aangesproken.
Aansluiting
Die reacties blijven niet beperkt tot alleen haar uiterlijk, ook opnieuw sociale aansluiting vinden is moeilijk. Toen Aaliyah de eerste keer 
acute leukemie kreeg verbleef ze een jaar in het ziekenhuis, waar ze ook onderwijs kreeg. Via beeldbellen hield ze contact met haar klas en andere vrienden op school. Het beeldbellen kon alleen als Aaliyah zich goed voelde maar, als het wel kon voelde ze zich altijd welkom en gesteund door de school en haar groep.
Na een jaar mocht ze eindelijk weer fysiek naar school, inmiddels groep 8. Aaliyah merkte wel dat ze opnieuw een plek moest vinden binnen de groep. Door een andere leermethode die Aaliyah in het ziekenhuis had gekregen herkende ze regelmatig de stof die op school behandeld werd. Waarop de groep haar bestempelde als betweter en ze naast de groep belandde.
Moeder Deborah: “Het was niet alleen de leerstof die tussen hen in stond. Aaliyah was in een jaar heel snel een stuk volwassener geworden. Had de normale ontwikkeling die een kind doormaakt op die leeftijd, niet gehad, waardoor er emotioneel ook een afstand was ontstaan. Het had een behoorlijk effect op Aaliyah”.
De impact van kanker
De behandelingen tegen 
de leukemie waren ontzettend zwaar voor Aaliyah. Alle medicatie hadden zware bijwerkingen en effecten op haar gezondheid en lichamelijke ontwikkeling. Aaliyah stopte met groeien en haar lengte is blijven hangen op 147 cm. Lichamelijk heeft ze er een broze bottenziekte aan overgehouden die dagelijks pijn in ledematen geeft, voornamelijk in haar knieën.
Helaas realiseren mensen zich vaak niet dat er na ‘genezen verklaard’ te zijn er nog een heel traject volgt. Genezen zijn, betekent niet automatisch dat je helemaal beter bent, zowel geestelijk als lichamelijk. “Het nakijken, staren en veroordelen door anderen is iets waar Aaliyah nog steeds last van heeft. Nu wordt ze regelmatig aangesproken door vreemden die vragen of ze wel zoveel make-up mag dragen, door haar lengte van 1.47 denken mensen vaak dat ze veel jonger is”, vertelt moeder.
Aaliyah hoopt dat haar verhaal ervoor gaat zorgen dat mensen meer begrip en besef krijgen van de impact van een kanker traject, met name bij kinderen.
Tekst: Monica Lausberg
